 |
|
|  |  |  | 
Κοριτσάκι γεννήθηκε με την καρδιά έξω από το στήθος !
BBC
Εκ πρώτης όψεως, η Virsaviya Borun-Goncharova μοιάζει με οποιοδήποτε άλλο εφτάχρονο κορίτσι στον κόσμο.
Η χαριτωμένη μικρούλα, αγαπά τη ζωγραφική, τον χορό και τα πόνι. Ονειρεύεται να πάει σχολείο και μπαλέτο, αυτό ωστόσο δεν έχει καταστεί δυνατό, αφού η παράξενη και εξαιρετικά γενετική πάθησή της δεν της επιτρέπει να κάνει όσα κάνουν τα παιδιά της ηλικίας της.
Η Virsaviya πάσχει από θωρακοκοιλιακό σύνδρομο της πενταλογίας του Καντρέλ, μια γενετική ασθένεια με συχνότητα μικρότερη από από 1 ανά ένα εκατομμύριο γεννήσεις.
Ως αποτέλεσμα της πάθησής της, η καρδιά της χτυπά κάτω από το δέρμα της έξω από τον θωρακικό κλωβό, τελείως απροστάτευση και χωρίς τα «μέτρα ασφαλείας» που παρέχει ο οργανισμός μας.
«Αυτή είναι η καρδιά μου», είπε η μικρούλα σε δημοσιογράφους του BBC, δείχνοντας το ζωτικό όργανο που προεξέχει στο στήθος της. «Είμαι η μοναδική που έχει μια τέτοια καρδιά», συμπληρώνει, εξηγώντας ότι ακόμα και τα σκληρά υφάσματα των ρούχων μπορούν να της προκαλέσουν πόνο. «Φροντίζω να φοράω μαλακά ρούχα όταν ντύνομαι, γιατί αλλιώς νιώθω ενόχληση.
Όταν η μικρούλα γεννήθηκε πριν από εφτά χρόνια στη Ρωσία, οι γιατροί εκεί είπαν στη μητέρα της να προετοιμαστεί για το χειρότερο. Ωστόσο η θαρραλέα μικρούλα κατάφερε να επιβιώσει πολύ περισσότερα χρόνια από όσα προέβλεπαν οι γιατροί. Πρόσφατα μάλιστα, ταξίδεψε με τη μαμά της στις ΗΠΑ, όπου ήλπιζαν ότι κάποιος γιατρός θα μπορούσε να εγχειρίσει το κοριτσάκι.
Προς μεγάλη τους απογοήτευση, δεν έχει βρεθεί ακόμα γιατρός πρόθυμος να εγχειρίσει τη μικρούλα, ενώ η αυξημένη πίεσή της δυσκολεύει την κατάσταση. Ωστόσο η εφτάχρονη δεν χάνει με τίποτα την ελπίδα της και είναι σίγουρα πως κάποια μέρα θα κάνει όλα τα όνειρά της πραγματικότητα.
|
|
|
|
ΤΟΠΟ ΣΤΑ ΝΙΑΤΑ!
|
Όλα τριγύρω
αλλάζουνε και όλα
στα ίδια μένουν...
ΛΕΕΙ μια λογική ότι, «μεγαλύτερη και από τη σοφία είναι η εμπειρία».
Διότι δεν πρέπει μόνο να είναι κανείς σοφός για να καταλάβει ότι με
την εξουσία «παίζουν» πάντα οι ίδιοι και οι ίδιοι εραστές (κατά μια
έννοια «νταβατζήδες» οι οποίοι και δεν επιτρέπουν σε άλλους να την
αγγίξουν), αλλά θα πρέπει να είναι κανείς και αρκετά έμπειρος ώστε να
την έχει ζήσει για χρόνια αυτήν την στενή σχέση μεταξύ των παραγόντων
- εραστών και της εξουσίας...
ΕΙΠΑ τις προάλλες να θυμηθώ τα παλιά και τα ρεπορτάζ της δεκαετίας του
80, πήρα το αμάξι και τον δρόμο για την Κάρλα, με μουντό καιρό και
πολύ αέρα για να παρακολουθήσω τα εγκαίνια της δημιουργίας της λίμνης,
σχεδόν έναν αιώνα από την αποξήρανσή της. Ιστορικό γεγονός λέω, δεν θα
το χάσω, ποιός ξέρει κάποιοι άλλοι απόγονοι της δικής μας εποχής
μπορεί να την ... αποξηράνουν πάλι, ψάχνοντας ίσως για λύσεις σε
θέματα διατροφικών αναγκών, ή ό,τι άλλο τέλος πάντων θα έχει ανάγκη ο
τόπος και εκείνη η γενιά.
ΕΙΔΑ λοιπόν στην Κάρλα, τι άλλο; νερά...πολλά νερά... Τις γνωστές
«μπάρες» της δεκαετίας του 90, να γίνονται ταμιευτήρες και δυο τρεις
ταμιευτήρες μαζί να σχηματίζουν σήμερα μια μικρή λίμνη. Τον
περιφερειάρχη να ομιλεί στο βήμα για την σπουδαιότητα του έργου, που
χρειάστηκε δεκαετίες να υλοποιηθεί (και την συμβολή βεβαίως πολλών
ανθρώπων της εξουσίας, της κεντρικής και της τοπικής). Είδα πλειάδα
ανθρώπων της διοίκησης και της αυτοδιοίκησης, (ακόμα και της
...παραδιοίκησης) είδα σπουδαίους υπαλλήλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης που
βοήθησαν στην επιτάχυνση εκταμίευσης των πόρων, να συμμετέχουν όλοι
στη γιορτή, κυρίως χειροκροτώντας ή φωτογραφιζόμενοι (ανα)μεταξύ τους,
για τον εμπλουτισμό του κοινωνικού βιογραφικού τους ενόψει ενδεχομένως
της όποιας εκλογικής αναμέτρησης...
ΜΠΡΟΣΤΑ από τους φωτογράφους, μια ομήγυρη «παραγόντων» με γύρισαν
δεκαετίες πίσω. Οι ίδιοι άνθρωποι τα ίδια πρόσωπα, πιο γερασμένα πλέον
από τον χρόνο, έπιαναν θέσεις απέναντι από τις κάμερες με μια μαεστρία
επαγγελματική, που απέκτησαν από την πολυετή ενασχολησή τους με τα
κοινά. Πάει λέω...Ή εγώ γέρασα και τους βλέπω όλους ίδιους, ή δεν
υπάρχουν νέοι στον τόπο αυτό να δώσουν άλλη ζωντάνια, άλλη προοπτική
σε ότι έχει σχέση με την ανάπτυξη ακόμα και με την πολιτική
εκπροσώπηση. Δήμαρχοι δεκαετιών, παλιοί πρόεδροι κοινοτήτων, σύμβουλοι
σιτεμένοι από τον χρόνο, πολιτικοί και διευθυντές υπηρεσιών που
ξέχασαν να συνταξιοδοτηθούν, όλοι εκείνοι οι «πολιτευτές», αλλά και οι
πρωτοκλασάτοι κομματάνθρωποι - «ιδιαίτεροι» όλων των χώρων, που
...σταφίδωσε τα πρόσωπά τους ο χρόνος, «γυρολόγοι των εκδηλώσεων»
ιδίως των εγκαινίων (μετα φαγητού παρακαλώ), προσδοκώντας τουλάχιστον
δημοσιότητα, δεν λένε ακόμα να εγκαταλείψουν, να αποτραβηχτούν
παραχωρώντας τις θέσεις τους σε νέους ανθρώπους, ορεξάτους για
δουλειά, πιο δυνατούς να χαράξουν το μέλλον που άλωστε τους ανήκει...
ΔΕΝ είχε τελειώσει η τελετή των εγκαινίων εκεί στα παρακάρλια χωράφια
και μελαγχόλησα. Πήρα τον δρόμο της επιστροφής. Άραγε τι ζητούσα και
γω εκεί; Πάνε πάνω από τρεις δεκαετίες τώρα από την πρώτη σύσκεψη που
είχα παρακολουθήσει τότε ως ρεπόρτερ της «Ελευθερίας» για την
δημιουργία της λίμνης αλλά και την (στα χαρτιά ακόμη) εκτροπή του
Αχελώου! Οι παλιοί «παράγοντες» πρέπει να κλείσουν τον κύκλο της ζωής
τους στα κοινά. Κρίμα όμως, γιατί από μόνοι τους δεν το κάνουν ποτέ οι
περισσότεροι. Η εξουσία είναι μια πλούσια ερωμένη, κρατά ομήρους τους
«τσιμπιμένους» μαζί της. Οι μόνοι που μπορούν να βάλουν τέλος σ´αυτές
τις σχέσεις είναι οι ψηφοφόροι. Κανείς άλλος...
|
|
Γράφει ο Δημοσιογράφος Χρήστος Τσαντήλας
|
Αναλυτικά στη σελίδα "Θέματα" >>
|
 |
|
|
|
