 |
|
|  |  |  | 
Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου - Όσα πρέπει να γνωρίζουμε
Tής Εφης Φουσέκη
Ενημέρωση, Γνώση, Πρόληψη. Αυτό είναι το τρίπτυχο που προβάλλει ο
Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και
Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, επισημαίνοντας ότι σήμερα που υπάρχει
δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου, οι γονείς πριν τεκνοποιήσουν, θα
πρέπει να υποβάλλονται σε ειδικό αιματολογικό έλεγχο, ώστε να
διαπιστωθεί εάν είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου. Σε περίπτωση
που και οι δύο γονείς είναι φορείς, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να
γεννηθεί παιδί με ΔΝ και θα πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό
κέντρο, προκειμένου να αντιμετωπισθεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού
με την νόσο.
Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής
Νόσου από τα Ηνωμένα Έθνη. Σήμερα, το 5,2% του παγκόσμιου πληθυσμού
είναι φορέας γονιδίου Θαλασσαιμίας ή Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Στην
Ευρωπαϊκή Ένωση, η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις
σπάνιες παθήσεις και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα
(στοιχεία της Eurostat 2016).
Η Δρεπονοκυτταρική Νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η
μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι
κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές
μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων, για το οποίο δεν έχει
βρεθεί ακόμα θεραπεία.
Πριν 20 χρόνια ο μέσος όρος ζωής ενός ατόμου με ΔΝ ήταν τα 21 έτη,
αλλά σήμερα χάρη στην πρόοδο της ιατρικής έχει αυξηθεί στα 50 έτη και
άνω. Παρόλα αυτά, η υγεία των πασχόντων επιβαρύνεται σταδιακά λόγω των
συσσωρευμένων βλαβών που δημιουργούνται.
Το νόσημα πήρε το όνομά του από την δρεπανοειδή μορφολογία των
ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο
χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά στερούνται πλαστικότητας, με
αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται
σωστά οι ιστοί. Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές
καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία,
χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο,
σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες,
αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.
ΑΠΕ-ΜΠΕ
|
|
|
|
ΤΟΠΟ ΣΤΑ ΝΙΑΤΑ!
|
Όλα τριγύρω
αλλάζουνε και όλα
στα ίδια μένουν...
ΛΕΕΙ μια λογική ότι, «μεγαλύτερη και από τη σοφία είναι η εμπειρία».
Διότι δεν πρέπει μόνο να είναι κανείς σοφός για να καταλάβει ότι με
την εξουσία «παίζουν» πάντα οι ίδιοι και οι ίδιοι εραστές (κατά μια
έννοια «νταβατζήδες» οι οποίοι και δεν επιτρέπουν σε άλλους να την
αγγίξουν), αλλά θα πρέπει να είναι κανείς και αρκετά έμπειρος ώστε να
την έχει ζήσει για χρόνια αυτήν την στενή σχέση μεταξύ των παραγόντων
- εραστών και της εξουσίας...
ΕΙΠΑ τις προάλλες να θυμηθώ τα παλιά και τα ρεπορτάζ της δεκαετίας του
80, πήρα το αμάξι και τον δρόμο για την Κάρλα, με μουντό καιρό και
πολύ αέρα για να παρακολουθήσω τα εγκαίνια της δημιουργίας της λίμνης,
σχεδόν έναν αιώνα από την αποξήρανσή της. Ιστορικό γεγονός λέω, δεν θα
το χάσω, ποιός ξέρει κάποιοι άλλοι απόγονοι της δικής μας εποχής
μπορεί να την ... αποξηράνουν πάλι, ψάχνοντας ίσως για λύσεις σε
θέματα διατροφικών αναγκών, ή ό,τι άλλο τέλος πάντων θα έχει ανάγκη ο
τόπος και εκείνη η γενιά.
ΕΙΔΑ λοιπόν στην Κάρλα, τι άλλο; νερά...πολλά νερά... Τις γνωστές
«μπάρες» της δεκαετίας του 90, να γίνονται ταμιευτήρες και δυο τρεις
ταμιευτήρες μαζί να σχηματίζουν σήμερα μια μικρή λίμνη. Τον
περιφερειάρχη να ομιλεί στο βήμα για την σπουδαιότητα του έργου, που
χρειάστηκε δεκαετίες να υλοποιηθεί (και την συμβολή βεβαίως πολλών
ανθρώπων της εξουσίας, της κεντρικής και της τοπικής). Είδα πλειάδα
ανθρώπων της διοίκησης και της αυτοδιοίκησης, (ακόμα και της
...παραδιοίκησης) είδα σπουδαίους υπαλλήλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης που
βοήθησαν στην επιτάχυνση εκταμίευσης των πόρων, να συμμετέχουν όλοι
στη γιορτή, κυρίως χειροκροτώντας ή φωτογραφιζόμενοι (ανα)μεταξύ τους,
για τον εμπλουτισμό του κοινωνικού βιογραφικού τους ενόψει ενδεχομένως
της όποιας εκλογικής αναμέτρησης...
ΜΠΡΟΣΤΑ από τους φωτογράφους, μια ομήγυρη «παραγόντων» με γύρισαν
δεκαετίες πίσω. Οι ίδιοι άνθρωποι τα ίδια πρόσωπα, πιο γερασμένα πλέον
από τον χρόνο, έπιαναν θέσεις απέναντι από τις κάμερες με μια μαεστρία
επαγγελματική, που απέκτησαν από την πολυετή ενασχολησή τους με τα
κοινά. Πάει λέω...Ή εγώ γέρασα και τους βλέπω όλους ίδιους, ή δεν
υπάρχουν νέοι στον τόπο αυτό να δώσουν άλλη ζωντάνια, άλλη προοπτική
σε ότι έχει σχέση με την ανάπτυξη ακόμα και με την πολιτική
εκπροσώπηση. Δήμαρχοι δεκαετιών, παλιοί πρόεδροι κοινοτήτων, σύμβουλοι
σιτεμένοι από τον χρόνο, πολιτικοί και διευθυντές υπηρεσιών που
ξέχασαν να συνταξιοδοτηθούν, όλοι εκείνοι οι «πολιτευτές», αλλά και οι
πρωτοκλασάτοι κομματάνθρωποι - «ιδιαίτεροι» όλων των χώρων, που
...σταφίδωσε τα πρόσωπά τους ο χρόνος, «γυρολόγοι των εκδηλώσεων»
ιδίως των εγκαινίων (μετα φαγητού παρακαλώ), προσδοκώντας τουλάχιστον
δημοσιότητα, δεν λένε ακόμα να εγκαταλείψουν, να αποτραβηχτούν
παραχωρώντας τις θέσεις τους σε νέους ανθρώπους, ορεξάτους για
δουλειά, πιο δυνατούς να χαράξουν το μέλλον που άλωστε τους ανήκει...
ΔΕΝ είχε τελειώσει η τελετή των εγκαινίων εκεί στα παρακάρλια χωράφια
και μελαγχόλησα. Πήρα τον δρόμο της επιστροφής. Άραγε τι ζητούσα και
γω εκεί; Πάνε πάνω από τρεις δεκαετίες τώρα από την πρώτη σύσκεψη που
είχα παρακολουθήσει τότε ως ρεπόρτερ της «Ελευθερίας» για την
δημιουργία της λίμνης αλλά και την (στα χαρτιά ακόμη) εκτροπή του
Αχελώου! Οι παλιοί «παράγοντες» πρέπει να κλείσουν τον κύκλο της ζωής
τους στα κοινά. Κρίμα όμως, γιατί από μόνοι τους δεν το κάνουν ποτέ οι
περισσότεροι. Η εξουσία είναι μια πλούσια ερωμένη, κρατά ομήρους τους
«τσιμπιμένους» μαζί της. Οι μόνοι που μπορούν να βάλουν τέλος σ´αυτές
τις σχέσεις είναι οι ψηφοφόροι. Κανείς άλλος...
|
|
Γράφει ο Δημοσιογράφος Χρήστος Τσαντήλας
|
Αναλυτικά στη σελίδα "Θέματα" >>
|
 |
|
|
|
