 |
|
|  |  |  | 
Το παράξενο σύνδρομο αχτένιστων μαλλιών από το οποίο έπασχε ο Αϊνστάιν
Περίπου 100 άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από το εξαιρετικά σπάνιο
σύνδρομο αχτένιστων μαλλιών. Ένας από αυτούς ήταν ο Άλμπερτ Αϊνστάιν.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αυτό το σύνδρομο νιώθουν έντονο πόνο όταν
πρέπει να χτενίσουν τα μαλλιά τους, δεν μπορούν να τα μαλακώσουν και
όσες κρέμες και μάσκες μαλλιών να τοποθετήσουν, εκείνα θα δείχνουν
πάντα φριζαρισμένα. Κάπως έτσι είναι και τα μαλλιά της αξιολάτρευτης
Taylor.
Όταν η Taylor ήταν 4-6 μηνών, η μητέρα της, Cara McGowan, δυσκολευόταν
να χτενίσει τα μαλλιά της. Καμία ποσότητα προϊόντων δεν επαρκούσε για
να στρώσουν, ενώ οι τρίχες πετούσαν και δύσκολα ισιώνονταν. Μάλιστα,
όταν τα έπιανε αλογοουρά, καταστρέφονταν εύκολα και πολλές τρίχες
έπεφταν.
Η Taylor που σήμερα είναι 18 μηνών πάσχει από το εξαιρετικά σπάνιο
αυτό το σύνδρομο. Η συγκεκριμένα πάθηση προκαλείται από μια μετάλλαξη
γονιδίου, που κάνει το σχήμα των θυλάκων της τρίχας να παίρνει σχήμα
καρδιάς αντί για κύκλο. Και οι δύο γονείς της φέρουν τη μετάλλαξη του
γονιδίου PADI3, το οποίο πέρασαν στη Taylor. Απεναντίας, αυτοί δεν
είχαν αναπτύξει ποτέ συμπτώματα καθώς είναι απαραίτητη η ύπαρξη και
των δύο γονιδίων, δηλαδή και του πατέρα και της μητέρας, για την
εμφάνιση συμπτωμάτων.
«Όταν έμαθα πόσο σπάνια είναι η γενετική μετάλλαξη, είπα στον σύζυγό
μου πόσο ρομαντικό ήταν που εμείς οι δύο ήμασταν προορισμένοι ο ένας
για τον άλλον, για να δημιουργήσουμε έναν τόσο σπάνιο και μοναδικό
άνθρωπο μαζί», δήλωσε η Cara, η μητέρα της Taylor.
Η μητέρα της πιτσιρίκας βρίσκει το σύνδρομο αυτό αξιολάτρευτο. Άλλωστε
το σύνδρομο δε φέρει κανένα άλλο σύμπτωμα και στις περισσότερες
περιπτώσεις όσο οι άνθρωποι με αυτό το σύνδρομο μεγαλώνουν, τα μαλλιά
τους γίνονται όλο και πιο διαχειρίσιμα.
Σκοπός της Cara είναι να κάνει γνωστό το σύνδρομο σε όλον τον κόσμο
και να αποδείξει ότι είναι κάτι σπάνιο, όμως άκρως χαριτωμένο!«Πάρα
πολλοί με σταματάνε στο δρόμο και με ρωτάνε αν έχω βάψει επίτηδες τα
μαλλιά του παιδιού μου! Τους ενημερώνω για το σύνδρομο και με
πιστεύουν! Όμως υπάρχουν και παιδιά στο σχολείο που δεν ξέρουν πώς να
διαχειριστούν έναν άνθρωπο που πάσχει από κάτι τέτοιο. Γελούν μαζί της
και την κοροϊδεύουν. Θέλω να περάσω το μήνυμα ότι το σύνδρομο
αχτένιστων μαλλιών δεν είναι τίποτα ιδιαίτερο και σίγουρα κάνει την
κόρη μου ακόμα πιο ξεχωριστή!», καταλήγει.
Πηγή: newsit.gr
|
|
|
|
ΤΟΠΟ ΣΤΑ ΝΙΑΤΑ!
|
Όλα τριγύρω
αλλάζουνε και όλα
στα ίδια μένουν...
ΛΕΕΙ μια λογική ότι, «μεγαλύτερη και από τη σοφία είναι η εμπειρία».
Διότι δεν πρέπει μόνο να είναι κανείς σοφός για να καταλάβει ότι με
την εξουσία «παίζουν» πάντα οι ίδιοι και οι ίδιοι εραστές (κατά μια
έννοια «νταβατζήδες» οι οποίοι και δεν επιτρέπουν σε άλλους να την
αγγίξουν), αλλά θα πρέπει να είναι κανείς και αρκετά έμπειρος ώστε να
την έχει ζήσει για χρόνια αυτήν την στενή σχέση μεταξύ των παραγόντων
- εραστών και της εξουσίας...
ΕΙΠΑ τις προάλλες να θυμηθώ τα παλιά και τα ρεπορτάζ της δεκαετίας του
80, πήρα το αμάξι και τον δρόμο για την Κάρλα, με μουντό καιρό και
πολύ αέρα για να παρακολουθήσω τα εγκαίνια της δημιουργίας της λίμνης,
σχεδόν έναν αιώνα από την αποξήρανσή της. Ιστορικό γεγονός λέω, δεν θα
το χάσω, ποιός ξέρει κάποιοι άλλοι απόγονοι της δικής μας εποχής
μπορεί να την ... αποξηράνουν πάλι, ψάχνοντας ίσως για λύσεις σε
θέματα διατροφικών αναγκών, ή ό,τι άλλο τέλος πάντων θα έχει ανάγκη ο
τόπος και εκείνη η γενιά.
ΕΙΔΑ λοιπόν στην Κάρλα, τι άλλο; νερά...πολλά νερά... Τις γνωστές
«μπάρες» της δεκαετίας του 90, να γίνονται ταμιευτήρες και δυο τρεις
ταμιευτήρες μαζί να σχηματίζουν σήμερα μια μικρή λίμνη. Τον
περιφερειάρχη να ομιλεί στο βήμα για την σπουδαιότητα του έργου, που
χρειάστηκε δεκαετίες να υλοποιηθεί (και την συμβολή βεβαίως πολλών
ανθρώπων της εξουσίας, της κεντρικής και της τοπικής). Είδα πλειάδα
ανθρώπων της διοίκησης και της αυτοδιοίκησης, (ακόμα και της
...παραδιοίκησης) είδα σπουδαίους υπαλλήλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης που
βοήθησαν στην επιτάχυνση εκταμίευσης των πόρων, να συμμετέχουν όλοι
στη γιορτή, κυρίως χειροκροτώντας ή φωτογραφιζόμενοι (ανα)μεταξύ τους,
για τον εμπλουτισμό του κοινωνικού βιογραφικού τους ενόψει ενδεχομένως
της όποιας εκλογικής αναμέτρησης...
ΜΠΡΟΣΤΑ από τους φωτογράφους, μια ομήγυρη «παραγόντων» με γύρισαν
δεκαετίες πίσω. Οι ίδιοι άνθρωποι τα ίδια πρόσωπα, πιο γερασμένα πλέον
από τον χρόνο, έπιαναν θέσεις απέναντι από τις κάμερες με μια μαεστρία
επαγγελματική, που απέκτησαν από την πολυετή ενασχολησή τους με τα
κοινά. Πάει λέω...Ή εγώ γέρασα και τους βλέπω όλους ίδιους, ή δεν
υπάρχουν νέοι στον τόπο αυτό να δώσουν άλλη ζωντάνια, άλλη προοπτική
σε ότι έχει σχέση με την ανάπτυξη ακόμα και με την πολιτική
εκπροσώπηση. Δήμαρχοι δεκαετιών, παλιοί πρόεδροι κοινοτήτων, σύμβουλοι
σιτεμένοι από τον χρόνο, πολιτικοί και διευθυντές υπηρεσιών που
ξέχασαν να συνταξιοδοτηθούν, όλοι εκείνοι οι «πολιτευτές», αλλά και οι
πρωτοκλασάτοι κομματάνθρωποι - «ιδιαίτεροι» όλων των χώρων, που
...σταφίδωσε τα πρόσωπά τους ο χρόνος, «γυρολόγοι των εκδηλώσεων»
ιδίως των εγκαινίων (μετα φαγητού παρακαλώ), προσδοκώντας τουλάχιστον
δημοσιότητα, δεν λένε ακόμα να εγκαταλείψουν, να αποτραβηχτούν
παραχωρώντας τις θέσεις τους σε νέους ανθρώπους, ορεξάτους για
δουλειά, πιο δυνατούς να χαράξουν το μέλλον που άλωστε τους ανήκει...
ΔΕΝ είχε τελειώσει η τελετή των εγκαινίων εκεί στα παρακάρλια χωράφια
και μελαγχόλησα. Πήρα τον δρόμο της επιστροφής. Άραγε τι ζητούσα και
γω εκεί; Πάνε πάνω από τρεις δεκαετίες τώρα από την πρώτη σύσκεψη που
είχα παρακολουθήσει τότε ως ρεπόρτερ της «Ελευθερίας» για την
δημιουργία της λίμνης αλλά και την (στα χαρτιά ακόμη) εκτροπή του
Αχελώου! Οι παλιοί «παράγοντες» πρέπει να κλείσουν τον κύκλο της ζωής
τους στα κοινά. Κρίμα όμως, γιατί από μόνοι τους δεν το κάνουν ποτέ οι
περισσότεροι. Η εξουσία είναι μια πλούσια ερωμένη, κρατά ομήρους τους
«τσιμπιμένους» μαζί της. Οι μόνοι που μπορούν να βάλουν τέλος σ´αυτές
τις σχέσεις είναι οι ψηφοφόροι. Κανείς άλλος...
|
|
Γράφει ο Δημοσιογράφος Χρήστος Τσαντήλας
|
Αναλυτικά στη σελίδα "Θέματα" >>
|
 |
|
|
|
