Η   Ε λ λ η ν ι κ ή   Φ ω ν ή   σ ε   5 5   γ λ ώ σ σ ε ς
   G r e e k   V o i c e   i n   5 5   l a n g u a g e s



Πάμε Σινεμά ; Οι ταινίες της εβδομάδας
 
ελληνική φωνή - κεντρική σελίδα  
επικοινωνία εκτύπωση
 
Εκδότης-Διευθυντής: ΓΙΑΝΝΗΣ ΕΥΤΥΧΙΔΗΣ
Διευθύντρια Σύνταξης: ΤΟΝΙΑ ΜΑΝΙΑΤΕΑ
Ηλεκτρονική Ενημέρωση για την Ελλάδα και τον Κόσμο - News - Nachrichten
Θέατρο - Σινεμά    (click)   Μουσική    (click)  Αθλητισμός    (click)  Οικονομικά Θέματα    (click)
     




Πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο του Μένκε
Πατέρας παρασκευάζει ο ίδιος το δυσεύρετο φάρμακο για τον 2χρονο γιο του



Πεκίνο.-

Συγκινεί η ιστορία του Σου Γουέι από την Κίνα, ο οποίος οπλισμένος με
τη δύναμη της αγάπης για το παιδί του, μετέτρεψε το γυμναστήριο του
πατέρα του σε βιοχημικό εργαστήριο και παρασκευάζει ο ίδιος το φάρμακο
που είναι απαραίτητο για τον 2χρονο γιο του, που πάσχει από το σπάνιο
σύνδρομο του Μένκε.
Ο Χαογιάνγκ γεννήθηκε με σύνδρομο Μένκε, μια σπανιότατη γενετική
ασθένεια που εμφανίζει μόλις ένα στα 100.000 ή και 250.000 νεογέννητα
,κυρίως αγόρια. Ο οργανισμός τους  δεν απορροφά το χαλκό και αυτό
εκφυλίζει προοδευτικά το νευρικό τους σύστημα, επιβραδύνοντας τη
σωματική και διανοητική τους ανάπτυξη και πεθαίνουν μέχρι να γίνουν
τριών ετών. Το μοναδικό φάρμακο που θα μπορούσε να απαλύνει τα
συμπτώματα της εύθραυστης ζωής του μικρούλη δεν πουλιέται πουθενά στην
Κίνα και λόγω της πανδημίας το παιδί δεν μπορεί να ταξιδέψει στο
εξωτερικό. Έτσι, οπλισμένος με τη δύναμη της αγάπης, ο πατέρας του,
απόφοιτος δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, αποφάσισε να το παρασκευάσει ο
ίδιος: «Δεν θέλω να περιμένει απελπισμένος το θάνατο. Ακόμα κι αν
αποτύχουμε, θέλω ο γιος μου να έχει ελπίδα» λέει.
Μελετώντας τα μοναδικά στο είδος συγγράμματα στα αγγλικά, μέσω
μεταφραστικού λογισμικού, απέκτησε γνώσεις φαρμακευτικής και, αφού
μετέτρεψε το γυμναστήριο του πατέρα του σε βιοχημικό εργαστήριο,
κατάφερε σε ενάμιση μήνα να παρασκευάσει την πολύτιμη ιστιδίνη χαλκού.
Αφού η δοκιμή σε κουνέλια και στον εαυτό του δεν είχε παρενέργειες,
άρχισε να τη χορηγεί και στο παιδί με ευεργετικές συνέπειες, όπως
δείχνουν οι αναλύσεις αίματος.
Για την έρευνά του ενδιαφέρθηκε διεθνές εργαστήριο βιοτεχνολογίας και
συγγενείς παιδιών με Μένκε ζήτησαν τη βοήθειά του, όμως ο
τριαντάχρονος πατέρας αναλαμβάνει την ευθύνη μόνο για το γιο του και
δηλώνει ότι για το χατίρι του θα σπουδάσει μοριακή βιολογία στο
Πανεπιστήμιο.
Πηγή: newsbeast.gr


 


 

ΤΟΠΟ ΣΤΑ ΝΙΑΤΑ!

Όλα τριγύρω αλλάζουνε και όλα στα ίδια μένουν... ΛΕΕΙ μια λογική ότι, «μεγαλύτερη και από τη σοφία είναι η εμπειρία». Διότι δεν πρέπει μόνο να είναι κανείς σοφός για να καταλάβει ότι με την εξουσία «παίζουν» πάντα οι ίδιοι και οι ίδιοι εραστές (κατά μια έννοια «νταβατζήδες» οι οποίοι και δεν επιτρέπουν σε άλλους να την αγγίξουν), αλλά θα πρέπει να είναι κανείς και αρκετά έμπειρος ώστε να την έχει ζήσει για χρόνια αυτήν την στενή σχέση μεταξύ των παραγόντων - εραστών και της εξουσίας... ΕΙΠΑ τις προάλλες να θυμηθώ τα παλιά και τα ρεπορτάζ της δεκαετίας του 80, πήρα το αμάξι και τον δρόμο για την Κάρλα, με μουντό καιρό και πολύ αέρα για να παρακολουθήσω τα εγκαίνια της δημιουργίας της λίμνης, σχεδόν έναν αιώνα από την αποξήρανσή της. Ιστορικό γεγονός λέω, δεν θα το χάσω, ποιός ξέρει κάποιοι άλλοι απόγονοι της δικής μας εποχής μπορεί να την ... αποξηράνουν πάλι, ψάχνοντας ίσως για λύσεις σε θέματα διατροφικών αναγκών, ή ό,τι άλλο τέλος πάντων θα έχει ανάγκη ο τόπος και εκείνη η γενιά. ΕΙΔΑ λοιπόν στην Κάρλα, τι άλλο; νερά...πολλά νερά... Τις γνωστές «μπάρες» της δεκαετίας του 90, να γίνονται ταμιευτήρες και δυο τρεις ταμιευτήρες μαζί να σχηματίζουν σήμερα μια μικρή λίμνη. Τον περιφερειάρχη να ομιλεί στο βήμα για την σπουδαιότητα του έργου, που χρειάστηκε δεκαετίες να υλοποιηθεί (και την συμβολή βεβαίως πολλών ανθρώπων της εξουσίας, της κεντρικής και της τοπικής). Είδα πλειάδα ανθρώπων της διοίκησης και της αυτοδιοίκησης, (ακόμα και της ...παραδιοίκησης) είδα σπουδαίους υπαλλήλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης που βοήθησαν στην επιτάχυνση εκταμίευσης των πόρων, να συμμετέχουν όλοι στη γιορτή, κυρίως χειροκροτώντας ή φωτογραφιζόμενοι (ανα)μεταξύ τους, για τον εμπλουτισμό του κοινωνικού βιογραφικού τους ενόψει ενδεχομένως της όποιας εκλογικής αναμέτρησης... ΜΠΡΟΣΤΑ από τους φωτογράφους, μια ομήγυρη «παραγόντων» με γύρισαν δεκαετίες πίσω. Οι ίδιοι άνθρωποι τα ίδια πρόσωπα, πιο γερασμένα πλέον από τον χρόνο, έπιαναν θέσεις απέναντι από τις κάμερες με μια μαεστρία επαγγελματική, που απέκτησαν από την πολυετή ενασχολησή τους με τα κοινά. Πάει λέω...Ή εγώ γέρασα και τους βλέπω όλους ίδιους, ή δεν υπάρχουν νέοι στον τόπο αυτό να δώσουν άλλη ζωντάνια, άλλη προοπτική σε ότι έχει σχέση με την ανάπτυξη ακόμα και με την πολιτική εκπροσώπηση. Δήμαρχοι δεκαετιών, παλιοί πρόεδροι κοινοτήτων, σύμβουλοι σιτεμένοι από τον χρόνο, πολιτικοί και διευθυντές υπηρεσιών που ξέχασαν να συνταξιοδοτηθούν, όλοι εκείνοι οι «πολιτευτές», αλλά και οι πρωτοκλασάτοι κομματάνθρωποι - «ιδιαίτεροι» όλων των χώρων, που ...σταφίδωσε τα πρόσωπά τους ο χρόνος, «γυρολόγοι των εκδηλώσεων» ιδίως των εγκαινίων (μετα φαγητού παρακαλώ), προσδοκώντας τουλάχιστον δημοσιότητα, δεν λένε ακόμα να εγκαταλείψουν, να αποτραβηχτούν παραχωρώντας τις θέσεις τους σε νέους ανθρώπους, ορεξάτους για δουλειά, πιο δυνατούς να χαράξουν το μέλλον που άλωστε τους ανήκει... ΔΕΝ είχε τελειώσει η τελετή των εγκαινίων εκεί στα παρακάρλια χωράφια και μελαγχόλησα. Πήρα τον δρόμο της επιστροφής. Άραγε τι ζητούσα και γω εκεί; Πάνε πάνω από τρεις δεκαετίες τώρα από την πρώτη σύσκεψη που είχα παρακολουθήσει τότε ως ρεπόρτερ της «Ελευθερίας» για την δημιουργία της λίμνης αλλά και την (στα χαρτιά ακόμη) εκτροπή του Αχελώου! Οι παλιοί «παράγοντες» πρέπει να κλείσουν τον κύκλο της ζωής τους στα κοινά. Κρίμα όμως, γιατί από μόνοι τους δεν το κάνουν ποτέ οι περισσότεροι. Η εξουσία είναι μια πλούσια ερωμένη, κρατά ομήρους τους «τσιμπιμένους» μαζί της. Οι μόνοι που μπορούν να βάλουν τέλος σ´αυτές τις σχέσεις είναι οι ψηφοφόροι. Κανείς άλλος...

Γράφει ο Δημοσιογράφος Χρήστος Τσαντήλας

Αναλυτικά στη σελίδα "Θέματα" >>


 




Ειδήσεις για όλους | Θέματα | Τουριστικό Ρεπορτάζ | Ιατρικά Θέματα | Παρουσίαση Βιβλίων | Επικοινωνία